Mám za sebou dlouhou cestu v boji proti lupénce a díky tomu pomáhám lidem, kteří trpí touto nemocí, projít stejnou cestou, aby mohli žít normální život bez obtěžujících příznaků.

 


2018

Jsem sebevědomá žena, ráda se hezky oblékám, baví mě společnost, mám krásnou rodinu, dobrou práci. Prostě žiju obyčejný spokojený život bez bolesti, svědění,studu nebo pocitu zahanbení. Nestydím se obléknout si v létě kraťasy, sukně, trika s výstřihem nebo krátkými rukávy…s holým pupíkem už bych se styděla, ale spíše kvůli věku a rodinnému stavu.

Teď už mi to všechno připadá jako samozřejmost, ale v roce 2000 mi to připadalo vzdálené a nedosažitelné. Svět se mi zhroutil.

Seznámení s lupenkou

Bylo to na konci léta. Na břiše se mi objevily červené flíčky, jakoby drobné stroupky a svědily jako čert. Usoudila jsem, že mě pokousal nějaký hmyz a nechala je být.

Flíčky zmizely. Zato jsem měla jaksi odřené lokty, trochu to bolelo, snažila jsem se to něčím namazat a když se to loupalo, měla jsem radost, že už budu mít kůži zase v pořádku. Ale nestalo se tak.

Šupinky se vracely, lokty mě začaly svědit a bolet, nemohla jsem se o ně opřít. Občas jsem si to olupovala a povedlo se to až do krve a to bolelo ještě víc. 
Nikoho s takovou “vadou” jsem nikdy neviděla, netušila jsem, co by to mohlo být. Nakonec jsem se odhodlala jít na kožní.

To, co jsem si vyslechla, si žádná dvacetiletá holka opravdu vyslechnout nechce - máte lupenku, je to autoimunitní onemocnění, nedá se s tím nic dělat. V lékárně si vyzvednete mast a budete se mazat. Na noc si namažte všechna ložiska, ráno se osprchujte a takto to bude nejspíš napořád. Je to nevyléčitelné….

Hotovo?! Tím to bylo vyřízené? Žádné další informace, instrukce, povzbuzení, naděje?

Bezmoc

Mast jsem si vyzvedla. Byla hnusná, šedivá a smrděla. Bylo mi hrozně, odmítala jsem se s tím smířit, ale nevěděla jsem, co bych měla udělat jinak. 
Neměla jsem pocit, že by tato „léčba“ jakkoli pomáhala. Ložiska lupenky se postupně rozrůstala a zhoršovala. Kůže na těch místech, která ničila lupenka, začala pořádně svědit, bolet, na některých místech už začínala mokvat. Začala jsem nosit dlouhé rukávy, dlouhé kalhoty a modlila se za to, aby to nedošlo k viditelným částem těla, k obličeji… Mazala jsem se tou odpornou smradlavou mastí, nosila na noc dlouhé pyžamo a doufala, že to jednou třeba přejde. 

Měla jsem strach, jestli to do té doby můj partner vydrží a nenechá mě se v tom plácat samotnou, zoufalou. Děsilo mě, že se začnu hnusit svým kamarádům, spolužákům. Čekala jsem nejspíš na zázrak.
Jeden můj dobrý kamarád o tom věděl, a když jsme se občas potkali, tak mi opakovaně říkal – já bych věděl, co s tím… Ale nebrala jsem to vážně. Jak by mladý kluk, co se jen zajímá o čínskou a alternativní medicínu, mohl vědět, co s lupenkou, když doktoři nevědí? Navíc mi celá alternativní medicína připadala jako šarlatánství, nedůvěřovala jsem jí.

Když už jsem si ale bolestí nemohla ani lehnout nebo sednout tak, jak jsem chtěla, nemohla si poškrábat tu ošklivou svědící kůži, připadala jsem si odpudivá, tak jsem si řekla, že už nemám co ztratit.

Naděje

Od zmíněného kamaráda, Erika Palka (nyní po letech terapeuta tradiční čínské medicíny), jsem si vyslechla spoustu příkazů, zákazů a instrukcí k tomu, co jíst a nejíst, jaké mám užívat vitamíny, byliny, bylinné tinktury a čím si mám kůži mazat, aby to opravdu fungovalo a nejen, že nesmrdělo, ale dokonce příjemně vonělo. Hmm, a co s tím dál?

První moje myšlenka byla, že asi přestanu jíst úplně, jelikož to jediné mi vyplynulo z výčtu zakázaných potravin. Tak jsem musela rychle vymyslet, co tedy můžu jíst, aby to nebylo jednotvárné a abych jedla pestře, jak to vše zkombinovat a zvládnout v běžném školním režimu, zjistit, co si můžu dovolit a co už ne.

Bylo pro mě obrovským povzbuzením, že už po několika týdnech jsem viděla, že se něco děje. Ložiska lupenky se začala pomalinku přesouvat, měnit, ubývat… Po půl roce bylo téměř jasné, že zvítězím. Nikdy jsem si nepřipadala odhodlanější, silnější a vytrvalejší!

2005

Jak to bylo dál?

Po čtrnácti měsících nebyl na mém těle ani jeden flíček, který by naznačoval, že jsem kdy měla lupenku. V léčebném režimu jsem vydržela dva roky, i když už to asi nebylo nutné, protože představa, že by se to celé mohlo opakovat, mě nepřestávala děsit. Poté jsem začala pomalu zkoušet, co se mnou která zakázaná potravina udělá. Některé jsem opět začala jíst a pít, některé už jsem do svého jídelníčku nikdy nevrátila, aniž by mi chyběly.

Zpět do současnosti

A i když už léta žádný léčebný režim nedodržuji, jím, co chci, kvůli dětem moc nespím, večer si dám skleničku vína nebo zajdu s kamarády na pivo, maximálním projevem lupenky po tomto „zlobení“ jsou lehce ošoupané lokty.

S lupenkou jde bojovat,

i když zůstává ve vás, nemusí vás obtěžovat. Můžete si ulehčit život, přestat se skrývat a stydět za svůj vzhled.

Ukážu vám svou cestu, povedu vás po ní a povzbudím vás, když se vám bude zdát dlouhá nebo trnitá. Protože je možné žít normální život ve své kůži.

„Můžu já za to, že na to ještě nevymysleli žádnej prášek?“ zněla odpověď jedné mojí starší rodinné…
Celý článek
Dostala jsem dárek v podobě víkendu bez dětí. Tudíž páchám hloubkový úklid - prach, skříňky, okna...čistím si…
Celý článek
Jak jste se už možná dočetli v sekci "Můj příběh", jsem manželka skvělého chlapa, máma dvou holčiček,…
Celý článek